N° W852004360 - EMMY POUR LA VIE
Mis à jour le 2012-12-29
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Adresse :
202 Le Chatelier
Date de création :
2012-12-12
Date de publication :
2012-12-29
Date de déclaration :
2012-12-12
Position :
Active
Objet :
faire connaître le handicap d'Emmy (syndrome de Joubert -maladie rare touchant un enfant sur 100000); informer et orienter d'autres familles rencontrant les mêmes difficultés avec la même maladie ou des maladies apparentées; faire connaître cette maladie au travers des personnes et concernées par ce combat; faire appel aux dons et récolter des fonds par toutes activités de manifestations, pour financer l'aménagement du domicile familial et l'acquisition de matériel pour ses déplacements, et pour les besoins non pris en charge par la sécurité sociale
Déclarant :
202 Le Chatelier
85530 La Bruffière
