elle a pour objet de d'aider financièrement les familles à faire face aux dépenses (hospitalisation, transport, logement, médicaments non remboursés, matériels spécialisés, etc ; ) liés à la maladie génétique : syndrome de Noonan ;
Il est important pour un enfant malade d'avoir le soutien des parents durant les hospitalisations, mais cela engendre des frais importants ; Et, sans compter les dépenses quotidiennes non prises en charge mais nécessaire pour la santé de l'enfant ;
Sur plus long terme, l'objet pourra être aussi d'aider la recherche sur les maladies cardiaques et pulmonaires, lié aux maladies génétiques rares ;
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